우리나라 등록장애인은 2018년 기준 258만명에 이른다. 이 가운데 선천성이 아닌 후천성 사고나 질환 후유증으로 장애가 발생한 경우가 10명 중 9명이나 된다. 이 때문에 후천성 장애를 예방하고 장애로 고착화되는 것을 막는 재활서비스가 중요해진다.

하지만 우리나라 장애재활서비스는 아직 미비한 점이 많다. 재활서비스 중추 컨트롤타워 역할을 하는 국립재활원 이범석 원장에게 장애인들의 삶의 질 개선을 위한 재활서비스 발전 방안 등을 물었다.

18일 오후 서울 강북구 북한산 자락에 위치한 국립재활원에서 만난 이 원장은 "장애인들의 건강하고 행복한 삶을 위해 각자의 욕구에 맞는 재활서비스를 이용할 수 있도록 모델을 만들어 전국으로 전파하도록 노력하고 있다"고 말했다.

■장애데이타 관리체계가 아직 미비하다는 지적이 있다.

국내의 척수장애인이 몇 명인지 아무도 모른다. 장애인등록사업이 있지만 체계화된 시스템이 없다. 암환자통계 경우 국립암센터가 체계적으로 등록 관리하는데 국립재활원에는 장애인 등록 및 통계관리의 역할이 없다. 전국적으로 장애 관련 자료들이 많이 생성되지만 체계적으로 분류되거나 통계상 장애인실태에 어떤 변화가 있는 지 추적관리가 되지 않고 있다.

■국민연금공단이 등록 관리하지 않나.

장애인 등록 자료가 정확하게 코딩이 돼 있어야 한다. 장애등록 서류에는 코딩이 되기 어려운 의사들의 주관적 기술 자료들일 뿐이다. 의학적 정보가 세분화 돼 분류가 되지 않아 데이터로서 가치가 낮다.

미국을 예로 들면 모델척수손상센터를 선정해 정확한 통계를 산출하고 있다. 전국에 19개 척수센터를 선정하고 예산과 인력을 지원해 해당 지역 척수환자들을 체계적으로 자세히 등록관리 한다. 데이터가 전국으로 쌓이니 그들의 기대수명, 합병증 등 자세한 분석이 가능해진다.

데이터 관리 질을 유지하지 못하는 기관은 모델척수손상센터에서 탈락시킨다.

■재활보조기구가 수요에 비해 부족하지 않나.

재활로봇 같은 하이테크놀로지 분야는 재활원과 정부가 지원하고 있어 개발이 계속 진행되고 있다. 하지만 마비환자가 식사를 할 때 사용하는 식사보조기 같은 간단한 로우테크놀로지 보조기구를 개발하는 기업은 영세기업이 대부분이어서 장애인 요구에 못 맞추고 있다. 영세기업을 어떻게 도와줄까 고민이다.

올해 처음 장애인들이 독립적인 생활을 할 수 있는 보조기기들을 개발하는 사업을 국립재활원에서 진행한다. 재활원연구소에 열린제작실을 열어 수요자가 찾아와 자신에게 필요한 보조기를 전문가들과 함께 만들 수 있게 된다. 앞으로 2∼3년 뒤에 좋은 결과가 나올 것으로 기대한다.

■국립재활원, 권역재활병원 등이 전국 장애인들에게 원활하게 재활서비스를 제공하고 있나.

1994년 국립재활원에 재활병원이 생기기 이전에는 연세재활병원이 큰 역할을 했고, 국립재활병원이 생기면서 질 높은 의료재활서비스를 제공하는 지역 재활병원에 대한 요구가 높아졌다.

그래서 보건복지부의 지원으로 전국에 6개 권역재활병원이 세워졌고, 이후 재활병원 수익이 좋아지면서 전국적으로 민간 재활병원, 재활요양원이 여기저기 생겼다. 재활병상 공급은 충분해졌지만 적절한 재활의료제공은 아직 부족함이 많다.

■수술이 끝난 후 제 때 적절한 재활치료를 받지 못하는 경우가 많다.

국제학회에 가면 외국 의사들이 한국에는 척수환자가 얼마 동안 입원하냐 물으면 창피해서 답을 못한다. 총 입원기간이 너무나 길기 때문이다. 한국에서는 척수손상 발생 후 대개 1년반에서 2년 정도 병원생활을 한다. 미국은 2∼3개월, 유럽에서는 6∼7개월 안에 수술 후 재활 사회복귀 준비까지 다 마치고 집으로 퇴원하는 것과 대비된다.

우리나라는 성공적인 사회복귀를 위한 재활을 제대로 받지 못하고, 장기간 이 병원 저 병원으로 떠돌아다니는 '재활난민'이 돼 불필요하게 긴 입원생활을 하고 있다.

■재활난민이 발생하는 배경은 무엇인가.

첫째로 정부의 적절한 통제의 부재이다. 재활치료를 여러 병원을 떠돌며 무작정 받아도 통제하는 시스템이 너무 약하다. 우리나라는 병원비가 비싸지 않고 재입원을 강제로 못하게 할 규정이 없다. 둘째, 병원의 재활치료 과정에서 성공적인 사회복귀에 필요한 서비스를 제공하지 못하고 있다. 아무리 길게 병원생활을 한다고 해도 집으로 돌아 갈 준비를 전혀 하지 못한 상태로 퇴원하게 되는 것이 문제다.

국립재활원에서는 화장실 이용하기, 운전하기, 지하철 타고 마트가기, 쇼핑하기 등 실제 사회복귀훈련을 환자와 치료사가 함께 진행해 사회복귀를 돕는다. 하지만 이런 사회복귀 훈련을 받지 못하는 경우 다시 걸을 수 있을 때까지 병원생활을 하겠다고 퇴원을 거부하는 장애인들이 많다.

■수술-재활이 연계돼야 하지 않나.

장애가 발생하면 초기의 급성기 치료와 효과적인 재활치료 그리고 성공적인 지역사회 복귀로 연결되는 재활의료전달체계를 확립하는 것이 중요하다. 재활의료전달체계를 위해 국립재활원, 복지부뿐만 아니라 여러 재활의료기관들이 노력 중이다. 짧은 시간에 밀도 있는 재활치료를 진행하는 게 중요하다.

새롭게 시작된 재활의료기관사업에서 재활의료기관으로 선정된 병원에 대해서는 6개월까지 입원해도 의료비를 삭감하지 않고 사회복귀를 위한 서비스를 보험수가로 보전해줘 환자에 맞는 재활서비스를 집중해 제공할 수 있도록 돼 있다.

■장애예방을 위한 활동을 지금보다 더 강화해야 하지 않나.

장애예방은 첫째 장애발생을 줄이는 일과 둘째 발병 초기에 집중적인 재활치료를 통해 심한 장애로 발전하지 않도록 하는 것 두 가지 모두 중요하다.

장애는 질병에 의한 장애와 사고로 인한 장애로 나눌 수 있다. 질병에 의한 장애를 예방하려면 고혈압 고지혈증 등의 만성질환을 예방해야 한다. 사고로 인한 장애발생을 줄이기 위해 국립재활원은 많은 노력을 하고 있다. 장애발생예방교육 프로그램은 휠체어를 탄 척수장애인 강사가 직접 초등학교를 방문하여 사고의 위험성과 예방방법을 알려주는데 연간 전국적으로 학생 10만명 이상을 교육하고 있다. 특히 초등학교 학생들을 대상으로 하는 장애발생예방교육은 교육효과가 뛰어나다.

장애발생 초기에 집중적이고 효과적인 재활치료를 받으면 장애를 최소화 할 수 있다. 20~30년 전만해도 뇌졸중이 발생하면 집에 누워서 대소변을 받아내고 다시 걷는 것은 생각도 못하는 경우가 많았지만, 요즘은 적극적인 초기 재활치료로 뇌졸중 환자들이 대부분 다시 걸을 수 있고 사회활동도 많이 하고 있다. 장애발생을 예방하는 노력, 장애발생 초기의 효과적이 재활치료가 장애를 줄이는데 모두 중요하다.

■치료와 연구 인력이 충분한가.

국립병원의 의사 약사 간호사 등 기초인력 유지가 만만치 않다. 우리나라 젊은 의료진 중에는 공공의료에 헌신하고자 하는 훌륭한 의료인들이 꽤 많이 있다.

하지만 이들에게 헌신만을 요구할 수는 없다. 민간의료기관의 80% 정도의 급여를 제공해줄 수 있다면 공공의료에 헌신하는 의료인들이 더욱 늘어나 인력수급에 어려움을 덜 것이다. 특히 국립재활연구소의 규모가 확장되고 사업들이 많아졌는데도 연구분야 인력은 10년 째 단 1명도 늘지 않았다.

치료 연구나 다양한 장애건강연구사업을 진행할 인력 확충 없이 재활서비스 모델화 작업을 진행하기는 쉽지 않은 일이다.

■재활서비스 정보 제공이 비효율적이라는 지적이 있다.

재활과 관련된 의학지식들이 병원마다 축적돼 있고 재활원만 해도 굉장히 많은 자료들이 있다. 그런데 장애인들이 쉽게 찾아볼 수 있도록 돼 있지 않다. 이것을 개선하려고 노력 중이다.

장애인들을 위한 정보, 가족을 위한 정보 등을 한 눈에 볼 수 있도록 하는 것이 필요하다. 이를 위해서 방대한 자료들을 집약해서 유튜브에서 볼 수 있도록 할 예정이다.


■국립재활원은 = 1986년 설립된 우리나라 유일 국립재활전문기관이다. 뇌졸중 뇌성마비 척수손상 등 신체장애인에게 재활치료 등 서비스를 제공하고 있다. 재활원 소속 휠체어 탄 강사들이 초등학교나 교육현장으로 직접 찾아가 장애발생 예방교육을 진행하기도 하고 재활전문가들을 대상으로 하는 전문교육프로그램도 추진한다. 이외 지역의 민간 재활병원에서 예산이나 인력 문제로 진행하기 어려워하는 사업이나 프로그램들도 맡아 한다. 중앙장애인보건의료센터를 운영해 중앙-지역장애인보건의료센터(6개), 권역재활병원(6개)-보건소(254개)와 연계 체계를 구축하고 공공재활 프로그램을 운영지원한다.

재활원 소속 재활연구소는 장애인 건강보건통계·보조기기연구 개발·재활연구 컨트롤타워·재활돌봄로봇연구 등을 진행하고 있다. 그 외 국립재활원이 내세우는 프로그램으로 △행복한 가정을 이루도록 돕는 장애인 성재활 프로그램 △휠체어에 바로 앉는 자세를 도와주는 앉은자세 클리닉 △방광검진프로그램 등이 있다. 이 프로그램들은 민간 재활병원에서는 수가가 적어 진행하기 어렵다. 2019년 기준 221병상을 운영, 입원 장애인이 연 6만8673명이고 외래는 연 2만4458명이다.